„Autyzm. Odmień moją historię” – kampania Fundacji JiM. A Ty, ile wiesz na temat autyzmu?

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, który objawia się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji. Osoby z autyzmem w inny sposób uczą się oraz mają swój własny schematem zachowań. Osoby z autyzmem to indywidualności, a spektrum zaburzeń dotyczy wielu obszarów funkcjonowania i sprawia, że osoby te rozwijają się inaczej. 2 kwietnia, na który przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, to dobry moment, żeby przyjrzeć się szerzej temu zagadnieniu.

Czym jest autyzm?

Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym. Oznacza to, że cała ścieżka rozwoju osoby w spektrum przebiega w odmienny sposób, niż standardowo. O autyzmie mówi się jako o spektrum, co oznacza, że w przypadku każdej osoby będzie on wyglądał nieco inaczej i nasilenie zachowań oraz cech wynikających z autyzmu będzie różne.

Im wcześniejsza diagnoza, tym większa szansa na samodzielność. Bywa jednak tak, że diagnozę stawia się dopiero u dorosłych osób, które widzą, że mają pewne trudności np. komunikacyjne. Dotychczasowy niepokój poniekąd ustaje w momencie diagnozy autyzmu. Od tej pory wiedzą, co stanowiło problem. Mogą rozpocząć terapię, która pomoże im zrozumieć siebie.

Czy to jest autyzm? Objawy i niepokojące sygnały

A jak rozpoznać autyzm? Objawy autyzmu dotyczą w dużej mierze sfery komunikacji. Osoba w spektrum autyzmu może mieć problemy z nawiązywaniem kontaktów oraz prowadzeniem zwykłej rozmowy z innymi. Istnieje kilka charakterystycznych cech, na które należy zwracać uwagę już na etapie rozwoju dziecka i wykrycia potencjalnego spektrum autyzmu. Należy jednak pamiętać, że nie zawsze dotyczą one wszystkich osób z autyzmem z jednakowym natężeniem.

• Kłopoty z mówieniem lub brak tej umiejętności.
• Brak relacji i interakcji z innymi ludźmi.
• Obecność nietypowych zachowań i zabaw (np. machanie rączkami, używanie nietypowych przedmiotów do zabawy, układanie zabawek w długie rzędy).
• Brak nawiązywania kontaktu wzrokowego.
• Brak umiejętności naśladowania.
• Nieumiejętność wykonywania prostych poleceń (np. usiądź, daj).
• Trudność z koncentracją uwagi.

Powyższe symptomy mogą jednak pojawiać się w większym lub mniejszym natężeniu. Niektóre osoby w spektrum nie muszą przejawiać wszystkich tych cech, nie muszą nawet w ogóle ich przejawiać – na tym właśnie polega to spektrum: każda osoba z autyzmem jest inna, można powiedzieć, że nie ma dwóch takich samych.

Fundacja JiM, która na co dzień prowadzi działania na rzecz zwiększania dostępu do diagnozy i terapii, budowania akceptacji dla osób z autyzmem oraz wspiera osoby dorosłe ze spektrum autyzmu i zachęca do tego, aby odmienić życie osób w spektrum.

Organizacja prowadzi w tym roku kampanię Polska Na Niebiesko pod hasłem „Autyzm. Odmień moją historię”, w ramach której chcą zwrócić uwagę społeczeństwa na to, jak wspólnie można zmienić na lepsze życie osób z autyzmem. Fundacja zwraca uwagę na temat społecznej, wspólnej odpowiedzialności za los i przyszłość osób z autyzmem. Dlatego tak ważne jest, aby rozumieć, czym jest autyzm oraz jak wielu osób w naszym otoczeniu dotyczy. A do tego niezbędna jest jak najszybsza diagnoza!

Szybka diagnoza – szansa na realną pomoc

Diagnoza autyzmu u dziecka rozpoczyna się gruntownym wywiadem z rodzicami lub opiekunami. Do oceny ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu wykorzystuje się często również badanie przesiewowe M-CHAT- R. Jest to narzędzie przesiewowe przeznaczone do wykrycia niepokojących objawów u dzieci w wieku 16-30 miesięcy. Test składa się z 20 zamkniętych pytań, które pozwalają ujawnić wczesne oznaki zaburzeń ze spektrum autyzmu. Dotyczą one głównie zachowania dziecka, jego umiejętności komunikacyjnych oraz społecznych. Kwestionariusz może być wykorzystywany zarówno podczas rutynowych badań kontrolnych u lekarza, w placówkach opiekuńczych, jak i zostać samodzielnie wypełniony przez rodzica, który zauważa w zachowaniu dziecka niepokojące sygnały.

Dzięki temu można ocenić, czy ryzyko wystąpienia autyzmu u dziecka jest na poziomie niskim, średnim czy wysokim. Dużym ułatwieniem jest powszechna dostępność tego narzędzia – jest ono bezpłatne, a jego wypełnienie nie jest czasochłonne. Rodzic, który sam wykonał takie wstępne badanie, może skierować się z wynikiem do lekarza i skonsultować dalszą ścieżkę działań. Lekarz wówczas może skierować dziecko na diagnozę autyzmu.

W Polsce dzieci czekają na diagnozę nawet pół roku lub dłużej. Są również osoby, które otrzymują diagnozę dopiero po 30. roku życia.

Jak wynika z Raportu JiM „Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce” na diagnozę czeka się zbyt długo – 6 miesięcy, rok, a nawet dłużej. Najnowsze dane, również z Kliniki JiM, wskazują, że wciąż wiele jest osób, których specjaliści w ich rodzinnych miejscowościach skierowali na diagnozę dopiero po 30. roku życia. W 2020 r. tylko w Klinice JiM  diagnozę w kierunku autyzmu otrzymało 37 osób dorosłych z całej Polski.

Brak diagnozy to również ogromny problem u dzieci. Przed diagnozą rodzice i opiekunowie miesiącami z niepokojem patrzą na ich rozwój, są zagubieni, nie rozumieją, co się dzieje, mimo wizyt u wielu specjalistów w poszukiwaniu przyczyny. Diagnoza pozwala znaleźć rodzicom najlepszą, możliwą pomoc dla dziecka, która daje szansę na rozwój i większą samodzielność. Diagnoza daje szansę na maksymalne zrealizowanie potencjału każdego dziecka. Im szybsza diagnoza, tym większa szansa na samodzielność w przyszłości.

Fundacja JiM walczy o maksymalne zwiększenie dostępu do diagnozy autyzmu w Polsce. Organizacja znajduje rozwiązania systemowe i przekonuje do nich tych, którzy mają realny wpływ na ich wdrożenie. W bezpośrednie działania Fundacji JiM jest zaangażowanych kilkaset osób – głównie lekarzy, psychologów, terapeutów, nauczycieli, wolontariuszy.  W 2020 r. Fundacja JiM przeprowadziła diagnozy ponad 400 osób, w tym u wspomnianych wyżej 37 osób dorosłych.

Domy życia, nie instytucje

W Polsce nie ma powszechnego systemu wsparcia dla osób dorosłych z autyzmem. Osoby niesamodzielne, pozbawione opiekunów, trafiają do zamkniętych instytucji, które często są niedostosowane do ich potrzeb.

Zdarza się, że osoba niesamodzielna ze spektrum autyzmu nie potrafi wyrazić werbalnie swoich potrzeb. Nie jest w stanie powiedzieć, że coś ją boli, coś jej doskwiera. Rodziny i bliscy opiekunowie wiedzą, jak czytać wszystkie niewerbalne sygnały. Taki poziom opieki jest niestety trudny do zapewnienia w zamkniętej instytucji.

Dla niesamodzielnych osób ze spektrum autyzmu byłoby znacznie lepiej, gdyby miały możliwość trafić do przyjaznych, dostosowanych do ich potrzeb domów. W całej Europie rozwija się obecnie trend opieki nad osobami zależnymi nazywany „deinstytucjonalizacją”. Jej celem jest doprowadzenie do sytuacji, by osoba o ograniczonej samodzielności otrzymywała wsparcie nie w ramach opieki instytucjonalnej, a w mniejszych, przyjaznych domach w środowisku lokalnym, w społeczności lokalnej. Stworzenie miejsc, gdzie osoby dorosłe ze spektrum mają godne warunki życia, specjalistyczną opiekę, spokojne tempo życia. Miejsc dostosowanych do ich potrzeb, pełniących rolę domu rodzinnego.

O taki standard opieki dla dorosłych osób z autyzmem walczy Fundacja JiM, która tworzy rozwiązania systemowe i przekonuje do nich osoby decyzyjne. Pracownicy Fundacji codziennie pracują i zabiegają o to, aby zapewnić dobrą dorosłość dla osób w spektrum. Mogą to robić m.in. dzięki wsparciu od swoich darczyńców, a dzień 2 kwietnia, czyli Światowy Dzień Świadomości Autyzmu to okazja do tego, żeby zwrócić naszą uwagę na ten problem – do czego zachęcamy!

http://www.jim.org/polskananiebiesko